Napsali o nás
Vlčí hlad, který vás nutí jíst do prasknutí - nejen to je Prader-Willi syndrom
Neplakal, nehýbal se, osm dní nepoznal náruč vlastní mámy. Tak přišel na svět Teodor Goldstein, čtvrté dítě manželů Kateřiny a Martina. Dnes jsou mu téměř čtyři roky a žije se vzácným Prader-Williho syndromem (PWS). Rodiče se kromě každodenní péče pustili i do odvážného boje, sami začali financovat výzkum možného léku. Teď ale stojí před zásadní překážkou. Potřebují sehnat 22 milionů korun, jinak výzkum skončí. Pomoci může každý prostřednictvím veřejné sbírky. Jak jejich život a život nemocného Tedíka vypadá, popsali v novém díle pořadu Blesk Podcast.
Představa, že syn usíná a brečí u toho hlady, je pro mě strašná. Co je to Prader-Williho syndrom?
„Jak to bude vypadat, až hlad u Sebastiana propukne naplno, si nedovedeme představit. Zatím to vedeme krůček po krůčku, ale objevují se už první vlaštovky,“ říká Eva Kužílková. Se svou ženou Terezou vychovávají dva a půl roku starého Sebastiana, který trpí genetickou poruchou zvanou Prader-Williho syndrom.
Sebíka rodiče opustili kvůli nemoci hned po narození: Teď má dvě mámy!
Hned po narození se místo lásky rodičů dočkal zklamání. Ti Sebastiánka (2,5) odložili kvůli Prader-Williho syndromu (PWS). Štěstí poznal až v deseti měsících, když si ho osvojily Tereza (30) a Eva (49) Kužílkovy.
Teodora čeká zlá budoucnost, bude mít trvalý hlad i skoliózu. Rodiče hledají lék.
Zamykání jídla a důsledná organizace stravování. Taková budoucnost pravděpodobně čeká rodinu Goldsteinových. Dvouletý Teodor totiž trpí vzácným Prader-Willi syndromem (PWS), mezi jehož symptomy patří také vlčí hlad a s ním spojené přejídání. Na onemocnění dosud není lék, rodina jej proto hledá sama. Na výzkum ale potřebuje 2,5 milionu korun.
Rodiče Teodora z Liberce bojují za lék pro syna. Trpí intenzivním pocitem hladu
Rodičům Kateřině a Martinovi Goldsteinovým z Liberce se v listopadu 2021 narodil syn Teodor, který hned na začátku života trpěl těžkou svalovou slabostí, byl téměř nehybný, neplakal a měl obtíže s přijímáním potravy. Díky tomu trpěl podvýživou. Po devatenácti dnech mu lékaři diagnostikovali Prader-Willi syndrom (PWS).
Teodorek trpí vzácnou nemocí: Způsobuje neustálý hlad! Rodiče se rozhodli najít lék
Jsou mu teprve dva roky a jeho rodiče už teď vědí, že jeho život nebude vůbec jednoduchý. Malému Teodorovi po narození diagnostikovali vzácné a nevyléčitelné onemocnění Praderův – Williho syndrom. Diagnóza se postupem času zhoršuje, přechází i do stavu, kdy nemocný trpí neustupujícím pocitem hladu, kterého se nejde zbavit. Na vzácnou nemoc dodnes neexistuje lék, to se postupně pokouší změnit Teodorovi rodiče, kteří založili nadační fond. A vypadá to, že je vše na dobré cestě.
Rekordní sbírka otevřela cestu k léčbě chlapce s genetickou chorobou. Jiné jsou na tom hůř
I další rodiny se pokusily sehnat peníze ve sbírkách, a ne všechny skončily tak šťastně. Na okraji zájmu jsou hlavně ty, z nichž se snaží rodiny teprve financovat výzkum. O sbírkách na léčbu dětí se vzácnými onemocněními natáčel pro 168 hodin Jaroslav Hroch.
Václav Chaloupka, reprezentant ČR ve vodním slalomu, podporuje náš projekt výzkumu PWS
Dvouletý Teodor trpí nemocí PWS, kterou provází doživotní vlčí hlad. Rodiče i vědci hledají lék
Teodor se narodil jako čtvrté dítě do rodiny Goldsteinových a v listopadu oslaví dva roky. Bohužel mu byl diagnostikován vzácný syndrom, který vážně ohrožuje jeho zdraví. Lék na něj neexistuje. A tak jeho rodiče zahájili ve spolupráci s vědci výzkum a testování terapeutických prostředků pro jeho léčbu. Pomoct můžete i vy.
Kateřině (44) z Liberce se narodil syn s vzácným Prader-Willi syndromem - Je to boj s časem!
Vždy si přála velkou rodinu, což se jí také splnilo. Již téměř od začátku svého čtvrtého těhotenství však Kateřina Goldsteinová (44) tušila, že něco není v pořádku a její obavy se bohužel potvrdily. Několik dní po porodu byla jejímu nejmladšímu synovi Teodorovi (19 měsíců) diagnostikována nevyléčitelná vzácná genetická choroba zvaná Prader-Willi syndrom. Sdělení lékařů bylo pro ni i jejího manžela šokem, nicméně zároveň oba věděli, že udělají pro své dítě maximum. A později se také rozhodli, že podpoří výzkum a vývoj léčby tohoto onemocnění…
V těžké životní situaci sami pomáhají. Podpořit výzkum a léčbu můžete i vy
Advokáti pomáhají ve složité situaci svým klientům, někdy se ale i oni ocitnou v těžkém období života, kdy je potřeba hodně sil, odhodlání, víry a pomoc ostatních. Zvláště, pokud se jedná o onemocnění dítěte. Advokáti, manželé Kateřina a Martin Goldsteinovi, takové výzvě čelí. Poté, co se jim narodil syn Teodor a byl mu diagnostikován Prader-Willi Syndrom (PWS), onemocnění, na které neexistuje lék, se rozhodli podpořit výzkum a léčbu vzácných onemocnění a založili Nadační fond Epigenteo. „Rád bych vás, kolegyně a kolegové z advokacie, požádal, abyste se zapojili do sbírky na nadaci a pomohli při léčbě vzácných onemocnění i vy,“ vyzývá k podpoře a kolegialitě advokát a dlouholetý přítel manželů Mgr. Miroslav Kučerka, LL.M.