Příběh Zdeněčka

Zdeněček je malý 2,5letý bojovník, který se narodil se syndromem PWS, toto vzácné onemocnění mu bylo diagnostikováno v 10 měsících. Každý den se potýká s projevy svého onemocnění, dochází na různé terapie a cvičení, dojíždí k odborným lékařům, absolvuje lázeňské pobyty.

Překonal již mnoho nástrah, kdy jako miminko nedokázal sát a musel být krmen sondou, potřeboval dechovou podporu, každý pohyb ho kvůli těžké hypotonii vyčerpával. Od 11 měsíců je mu denně aplikován injekčně růstový hormon, který mu dodává potřebnou sílu, aby se mohl prát se svým osudem. Ve dvou letech jsme se dokonce dočkali prvních krůčků.🩵

Ale největší strašák v podobě neustálého pocitu hladu, a s ním spojenými poruchami chování, depresemi a úzkostmi, ho bude provázet celým životem.

Výzkum zabývající se vývojem léku pro pacienty s PWS, který probíhá díky nadačnímu fondu Epigenteo, dává Zdeněčkovi a dalším dětem s PWS i jejich blízkým velikou naději.

Děkujeme všem, kteří se rozhodnou pomoci. 🙏